מאת: מלי אברהם
האמת ניתנת להיאמר, כשקיבלתי על עצמי את משימת עריכת הכתבה – לסובלים מקרוהן (Crohn's disease) וקוליטיס – לא ידעתי כלל מהי המחלה הזו.
"אתה יודע מה זה?" שאלתי את בעלי. הוא בדרך כלל יודע הכל.
"לא בדיוק. אבל אני יודע שזו מחלה קשה במעיים" ענה.
מסתבר, שהתוודע למחלה דרך שידוך שהוצע לבחור ישיבה קרוב לליבו של בעלי. הבחור חולה אפילפסיה. אז זה נראה למישהו מתאים.
"זוהי מחלה אוטוהימונית" הוא הסביר לי, וראו עליו מאד שעלעל בויקיפדיה עבור השידוך ההוא, "שבה הגוף תוקף את עצמו. אבל תכלס. זה לא מסוכן".
(למי שמסתקרן – השידוך לא יצא אל הפועל מטעמים שאינם קשורים למחלה).
כמה ימים אחר כך, אחרי פגישות עם שני פרופסורים, שני חולים ואברהם כהן יושב ראש עמותת מרפא ומזור, אני כבר יודעת היטב מהי המחלה, ועוד יותר מזה – מונחת בפרטי פרטים. הדיאטה למשל, מרתקת. כמה נפלאים אנשי המטבח שמוצאים פתרונות.
אני חייבת לציין שהתפעלתי עמוקות מחולי הקרוהן. נראה כאילו המחלה עושה אותם אנשים יותר טובים. האם זה הסבל יומיומי המצריך סבלנות ועבודה על מידות? העמידה בתזונה שאינה פשוטה בייחוד בימינו השופעים – מה שמחייב שליטה עצמית המביאה להעצמה פנימית? או אולי ההבנה ההיא, שכל יום 'רגיל' בחיים' – יום שטוף שמש בו אנחנו מתפקדים, אוכלים, חיוניים, הוא בעצם מתנה אדירה שכדאי לנצל ולהעריך?!
לאחר ששמעתי מכל זווית כמעט על המחלה ה'אוטוהימונית הקשה מאד', הסתבר לי שבעצם היא יותר מה שמכנים היום – אתגר. אתגר מיוחד ולא פשוט אמנם, אבל כזה שבהחלט ניתן לעמוד בו.
הרפואה היום מתקדמת מאד, ובשילוב הטכנולוגיה והתרופות המומלצות כמו "אנטיביו" של חברת "טקדה" ואחרות – המועטות בתופעות לוואי ובשילוב הדיאטה המיוחדת, בהחלט נותנים יותר מתקווה.
או כפי שסיכם אברהם כהן בסוף השיחה איתי – "אם נגזר עלי מחלה, הייתי בוחר אותה ולא אחרת!".
עד לתקופה האחרונה נחשבה קרוהן למחלה קשה עד מאד. לא חלילה סופנית, אבל מגבילה וכואבת מאד. אנשים הלוקים בה עלולים להיות מוגבלים בתחומי חיים רבים.
"כבר שמענו סיפורים על ימים שלימים החולפים עליהם כשהם במיטה בחולשה נוראה. המעיים הסובלות מהדלקת מסרבות לאפשר חיים נורמליים" מסביר אברהם כהן – יו"ר עמותת "מרפא ומזור".
"אבל" הוא מדגיש "בימנו – זה אחרת. יש פתרונות! הרפואה המתקדמת והמחקרים הרבים הביאו לפיתוחן של תרופות ודיאטה המאפשרים לחיות חיים טובים ושלווים עם המחלה".
אז מהי בעצם קרוהן?
"קרוהן היא דלקת שנמצאת במעיים העלולה לתקוף את כל המעי. המחלה מפריעה מאד בעיכול ובספיגה של ערכים חיוניים. אנשים שסובלים מהדלקת הזו בד"כ יש להם חסרים רבים כמו ויטמינים ומינרלים, והם מפתחים בצורה מתגלגלת בעיות כמו דלקות פרקים ועוד".
ד"ר שיטרית – מנהלת היחידה למחלות מעי דלקתיות בהריון בבית החולים שערי צדק, מוסיפה:
"קרוהן היא מחלה כרונית הדורשת טיפול תרופתי קבוע. היא מתאפיינת בתקופות של הפוגה ותקופות של התלקחות. המאזן בין זה לבין זה משתנה. יש כאלו שחווים התקפות עקשניות ויש כאלו שבקושי מאותגרים ממנה. יש סל ספקטרום גדול מאד במחלה הזו.
הרכב החיידקים במעי משתנה וזה גורם לשינוי בחדירות של דופן המעי וליצירה של תהליך דלקתי. בדרך כלל דלקת זה דבר רצוי – היא נלחמת עבורנו בחיידק. פה – לא. היא לא מענה לחיידק. היא לא נלחמת עבורנו אלא נלחמת נגדנו… והיא זו שגורמת למרבית התסמינים".
מתי בדרך כלל מתגלה המחלה?
"בד"כ מאבחנים אותה בשנות העשרים-שלושים של האדם. זוהי הסיבה שפתחתי את היחידה הזו, המלווה נשים בגיל הפוריות. נרחיב על כך בהמשך. אבל יש מקרים לעיתים שהמחלה מתגלה גם אצל ילדים או אצל מבוגרים עד גיל שבעים. זה מתחיל בכאבי בטן, ירידה במשקל, חוסר שגשוג וחיוניות".
מהי הסיבה להופעת המחלה?
"הסיבה למחלה לא ממש ידועה. סוברים שזה נטיה גנטית בשילוב נתונים סביבתיים – תזונה מערבית, אנטיביוטיקה וכו'".
כמה חולי קרוהן יש?
"בארץ יש כ- 40,000 חולי קרוהן וקוליטיס (מחלה תאומה, השוכנת במעי הגס) שזה כאחוז וחצי מכלל האוכלוסיה. אם כי מקובל לחשוב שהקרוהן נפוצה יותר אצל אשכנזים, מסתבר שהמחלה לא פוסחת על אף עדה".
"במקור המחלה תוארה ביהודים אשכנזים, ואכן באוכלוסיה האשכנזית רואים סיפורים משפחתיים כבדים יותר עם הסתעפות של כל מיני בני משפחה" מבהירה ד"ר שיטרית, "אבל היום בארץ השכיחות גדולה גם בעדות המזרח. יותר מזה, לאחרונה פרסמתי מאמר על חולים עם מוצא אתיופי ששם המחלה לא תוארה מעולם. מסתבר, שיהודים אתיופים עלו לארץ ונחשפו לעולם המערבי וחלו במחלה. אבל המחקר מציין כי הם שהו לפחות שמונה שנים בארץ לפני התפתחות המחלה. המאמר הנ"ל תומך מאד בהנחה שמדובר בגרמים סביבתיים, הגורמים להופעת המחלה".
דרכי טיפול
"השלב הקריטי הוא שלב האבחון" אומר פרופסור ערן גולדין – מנהל מרכז מחלות דלקתיות ומנהל המערך הגאסטרו כירורגי בשערי צדק. "השלב ההתחלתי – אבחנה טובה, היא דבר חשוב מאד. יש אנשים שמאובחנים בקרוהן בטעות – אבחנה שנעשית מהר מידי, והמחלות הללו מזכירות ודומות למחלות זיהומיות כמו קלקול קיבה. אלא שלמחלה זיהומית יש התחלה ויש סוף, ואילו קרוהנס נותרת עד מאה ועשרים. צריך ניסיון ולא למהר ולעשות בדיקות כמו קולונסופיה מהר מידי, כי מה שרואים בקולונסופיה כשיש קלקול קיבה, דומה למדי לתופעות הקרוהנס".
פרופסור גולדין הקים את מרכז למחלות מעי דלקתיות. זהו מרכז רב תחומי, בו נמצאים רופאים של גאסטרו ואחיות מתאמות.
"המטופלים נמצאים בקשר רציף איתנו" הוא אומר, "שאלות וייעוץ דרך הנייד, באופן שוטף. קשר הדוק עם המחלקה הכירורגית, שבמחלות הללו לפעמים עושים ניתוחים כאלו, כמו גם קשר עם דיאטניות ופסיכולוגים. הקונספט הכללי הוא הבנת המחלה".
"למחלות הללו יש שם רע מידי" הוא מוסיף, "ואני חושב שחשוב להכיר ולדעת את הנתונים על בוריים. למעשה, הקרוהן היא מחלה רבת פנים וגוון, וכל אחד לוקח את זה באופן אחר: כאבי בטן, שלשולים וירידה במשקל".
"צריך להניח את המחלה במקום הנכון והמדוייק לה מבלי להגזים ולצאת מפרופורציות". בעצם, כמו כל מחלה אחרת. ייתכן מישהו שיסבול ממגרנה – כאבי ראש, שיהיה חולה יותר ממי שיש לו קרוהן. מגרנה שמפריעה לתפקד עלולה להיות חמורה מקרוהן מטופל. מה שחשוב זה להתמודד עם זה. לבחור בצוות מטפל וידידותי ולדאוג לתמיכה. אני בטוח שאותו מטופל ימצא את הדרך לחיות יפה ולהגשים את דרכו אשר בחר בה – גם עם המחלה".
יש תקווה!
"מחלות מעי דלקתיות הן אמנם כרוניות ואיננו יודעים איך לרפא אותם. אבל בעשרים השנים האחרונות חלה התקדמות מאד גדולה, ואפשר למצוא מענה טיפולי לכל מטופל שיטופל במחלה ויאפשר לו לחיות חיים נורמליים, כמו רוב האנשים שאנחנו מטפלים בהם במרכז שלנו פה בשערי צדק – שהוא הגדול בארץ ואחד מהגדולים בעולם (חמישים אחוזים מירושלים והשאר מרחבי הארץ, וגם מחו"ל). בשביל זה ישנם שילוב של טיפול תרופתי שכמעט כל מטופל זקוק לו, יחד עם טיפול תזונתי וליווי צמוד".
"בעוד המטרה של הטיפול במקרים הללו היא לדכא את התהליך הדלקתי" אומרת ד"ר שיטרית, "בשנים האחרונות יש התקדמות אדירה בחקר המחלה. יש הרבה מאד אופציות טיפוליות, מה שנותן סיכוי רב להגיע להפוגה – שזה אומר חיים תקינים, עבודה, משפחה. חיים תקינים לחלוטין!".
"ישנם טיפולים תרופתיים מרובים במחלות הללו – מה שלא היה פעם (פעם היו מטפלים בעיקר בסטרואידים ובקורטיזון). היום ישנם טיפולים מאד יעילים, ההולכים ומשתפרים. הדור החדש של טיפולים במחלה הוא טיפולים ביולוגים. תרופות כמו רמיקייד, יומידה, ואנטיביו שהן תרופות ביולוגיות חכמות, הניתנות בזריקה לעיתים רחוקות כמו פעם בחודש בערך, משפיעות על מולקולה אחת במערכת החיסונית שהיא אחת מהחומרים האחראיים על התהליך הדלקתי, ועל ידי דיכוי של החומר הזה ניתן להשיג נסיגה משמעותית של הדלקת והפוגה של המחלה. אחת מהמטרות של הטיפול – שהמחלה נעלמת או נרדמת".
"הטיפולים התרופתיים נמדדים לפי התוצאות. אם הם מסייעים – ניתן להשתמש בהם לפרקי זמן ארוכים. כל הזמן מפתחים טיפולים חדשניים עוד יותר עם פחות ופחות תופעות לוואי".
"במרכז שלנו מתקיימים יחד עם המרכזים הגדולים בעולם ניסויים עם תרופות חדשניות המאפשרים לתת למטופלים תרופה עוד יותר חדשה שיכולה להביא תקווה".
"מגון הטיפולים הקיימים רחב ועשוי להביא להפוגה עמוקה. בתקופות ההפוגה הללו, אם נעשה קולונסקופיה, נראה שרירית המעי תקינה לחלוטין!. את החיים התקינים הללו מאפשרות תרופות חדשות שנכנסו לסל. עד לפני שנה התרופות היחידות שהיו לנו להמליץ עליהן לחולים היו רק מסוג מסוים – נוגדי טי אנ אף (TNF). לפני שנה נכנסה לסל תרופה ביולוגית ששמה "אינטיביו", שהיא פועלת במנגנון שונה לחלוטין – מערכת העיכול. היא מדכאה באופן ספציפי את התהליך הדלקתי בתוך המעי. התרופות הותיקות יותר דיכאו את כל הגוף, לא רק את הדלקת. ואילו זו תרופה ספציפית עם פרופיל תופעות לואי נמוך מאד".
אט אט משך השנה הסל התרחב והאופציות התרופתיות גדלו, אבל בהחלט היד עוד נטויה. בעתיד אני מצפה שהארסנל – מגוון הטיפולין התרופתיים, יהיה רחב יותר ויאפשר רפואה מותאמת אישית".
היום גם מדברים על לעשות בדיקות ספציפיות על ידי דגימות ממעי, ולאפיין את התהליך הדלקתי הספציפי האופייני לו ופי זה להתאים באופן אישי. המחקר בנושא הזה הוא עצום ברחבי העולם. אט אט מעמיקים את ההבנה, ואני מאמינה שנצליח לפצח מה הגורמים ואיך נוכל לטפל בה בצורה המיטבית!".
מה לגבי דיאטה?
"יש סוגים רבים של דיאטות" מסביר פרופסור גולדין. "הדבר תלוי גם בצורת המחלה. יש כאלו שיש להם שלשולים או צרבות, ויש שמגיבים בצורה אחרת. לפי סוג המחלה מתאימים את התזונה".
"נקודה מאד חשובה היא החוסן הנפשי והאופטימיות. אם למטופל יש קשר טוב למטפל ותמיכה משפחתית, חיים נורמליים של משפחה ועבודה, ילדים וכו' – לאדם כזה יש סיכויים להצליח ולהתגבר. ואני מוכרח להודות שזה מה שקורה אצל הרוב הגדול של המטופלים שלנו".
ד"ר שיטרית מחזקת את הדברים ואומרת: "חשוב לי לציין שהקרוהן – ברת טיפול. מגוון הטיפולים רחב ומאפשר חיים נורמליים לחלוטין. אני אישית מאמינה באישיות של אדם באמונתו. אם אדם חדור אמונה ורצון לפעול בעולם – בעז"ה הוא יהיה בסדר".
מה בדבר תזונה?
"תזונה היא תפקיד מרכזי וחשוב גם בהיווצרות המחלה וגם בטיפול בה. גם אנחנו כרופאים קונבנציונליים מאמינים מאד בזה. כל חולה אצלי ובמרכז בשערי צדק מקבל דיאטנית, והיא מלווה אותו ודואגת לכך שיהיה מאוזן מבחינה תזונתית".
"גם בנושא זה התחיל המחקר להוכיח שהתזונה היא אבן יסוד, אם כי אנחנו עדיין לא יודעים בדיוק איזו תזונה היא אידאלית לחלוטין. מה שברור הוא – שאוכל מעובד הוא שלילי ומזיק. זה ודאי מעל לכל ספק! אבל מה מתוך התזונה אינו טוב, זה עדיין בשלב הניסיון. חלב? גלוטן? לא ברור".
"דיאטת "גוטשל" מביאה תוצאות מאד יפות. אבל לצערינו צריך בשבילה הרבה מאד אמביציה.
היה לי מקרה של מטופלת חולת קרוהן רזה מאד שהיתה בתת משקל. לאחר שהתחתנה גילו לה קרוהן חמור. הרופא אמר לה שתיקח בחשבון שלעולם לא יהיו לה ילדים. היא הגיעה אלי עם דמעות. התפרקה. אמרתי לה רק ריבונו של עולם יכול להגיד דבר כזה, אבל מהניסיון שלי אין סיבה בעולם שלא יהיו לך ילדים. התחלנו טיפול – וברוך ה' היום – היא אמא לשניים! היא פשוט לקחה אחריות על עצמה ועל גופה. התמידה בדיאטה".
שידוכים רבותי
"הייתי רוצה לציין שיש סטיגמה" אומר פרופסור גולדין. "מכיוון שמחלה זו היא גם של אנשים צעירים, זה הופך לבעייתי בשידוכים. אני, יחד עם רבנים ואנשים העוסקים בזה, מנסים להילחם בתופעה הזו. ב- 99 אחוזים זה לא פוגע בפוריות!".
"הרבה מאד זוגות של צעירים מהמגזר החרדי, עמדו על שלהם – והתחתנו. כיום יש להם חיים מאושרים יחד. ילדים ושמחה".
זכורה לי עד היום שיחה שקיבלתי מבני ברק בשתיים בלילה. הרב קנייבסקי בכבודו ובעצמו (!) התקשר אלי כדי לשאול פרטים על אחד המטופלים שלי שהיה בפרשיית שידוך. שמתי את הדברים בפרופורציות הנכונות, ואכן -השידוך יצא לפועל".
ד"ר שיטרית: "הבעיה היא שמגלים את המחלה הזו בסביבות גיל העשרים שלושים. אישית, לא נתקלתי במצבים של כאלו שלא התחתנו בגלל הקרוהן או הקוליטיס, וגם לא כאלו שלא הביאו ילדים. המחלקה שלי בשערי צדק מיועדת לנשים דלקתיות בהריון. אחת הסיבות שהקמתי את המרפאה כי ראיתי שיש הרבה מאד חוסר הבנה ופחד, וצריך להחזיר לזה את התמיכה ולהבין שכל חולה עם קרוהן וקוליטיס – יכולה ללדת ילדים!".
ספרי לנו על המחלקה
"המחלקה שהקמתי לפני חמש שנים בבי"ח שערי צדק היא יחידה במינה. ראינו שיש צורך גדול לטיפול בנשים בהריון משום שיש כ"כ הרבה חרדה סביב זה, וזה קורה בדיוק בתקופת הפוריות שאמורים להביא ילדים לעולם".
"הקמנו מרפאה ייחודית – חלוצה בעולם. ישבנו יחד אני ורופאת נשים ובנינו קונספט. המרכז מלווה את החולה משלב הייעוץ הטרום הריוני ועד לאחר הלידה, כאשר אנחנו נדרשות לכל מה שמלווה – התאמות שונות בהתאם לבני הזוג ובדיקות ספציפיות".
זמן הכניסה להריון צריך להיות בתקופה שהמחלה שקטה והחולה בהריון מאוזנת תרופתית. אנו עוקבים אחריה בקפדנות לאורך כל ההריון, ושמים לב אם המחלה מתחילה להתלקח חלילה. אנחנו מלוות אותה בלידה וגם לאחר מכן – בתקופת משכב הלידה. היום מחקים את הפורמט שלנו בארץ ובעולם".
"יש תינוקות מקסימים שנולדו דרכנו – בריאים ושמחים עם אימהות מאושרות".